Очень круто, что жители Магнитогорска адекватно подошли к истории сбора на Данила А, после первого опубликованного поста в данной группе. В этой истории жалко только ребенка.
По факту, что мы имеем на 16.01?
1. На утро 16.01 (!) последние выписки по счетам выкладывались 13.01. В выписках чудесным образом по «Кредит Урал Банк» нет данных за 09.01 (даже если предположить, что в эту дату нет операций, то можно было сформировать выписку за период, в который эта дата включена).
2. Выписки, где чёрным по белому будет написано, что ребёнку положена car-t терапия, так и не появились. Чтобы жертвователи видели, что это не просто «врач в Санкт-Петербурге сказала…», а есть реальные рекомендации. Чтобы сбор проводился не под «дорогостоящее лечение», а под реальную необходимость. И, на сколько я поняла, данный метод терапии проводится в период ремиссии. А у мальчишки рецидив. Как хотят проводить терапию?
3. Манипулирование информацией:
а) в группе пишут, дословно: «В России все возможные методы лечения были испробованы» - в выписках об этом нет ни слова. Более того, мальчику полагается госпитализация в хорошую клинику в Санкт-Петербурге.
б) препарат Kymriah (препарат от Novartis для car-t терапии, про который пишут в группе, но почему-то не озвучивая его название) зарегистрирован в РФ ещё в 2023 году. То есть в нашей стране терапия с данным препаратом возможна.
По стоимости на ноябрь 2024 года около 475 000 $ за курс, то есть около 50 млн. рублей. Не 78, заметьте.
в) Родители в своём обращении пишут, что car-t Novartis доступна только в Израиле. Опять же см. пункт б и для справки, данный метод используют и в Китае, и в соседней Белоруссии. Не только в Израиле.
Это основные положения, если не брать во внимание действия Фонда, жонглирование цифрами и местами не очень понятное поведение родителей Данилы.
Екатерина Гилёва